徐秋苓,邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心负责人。她的
家庭是一个平凡、幸福的家庭,家里有五口人,有婆婆、丈夫张宪华和两个儿子,其乐融融。但又是很不一般的家庭,她是一个13岁自闭症孩子的妈妈。她的孩子是一个重度自闭患者,在孩子的康复道路上让她尝尽了人生的酸甜苦辣……
她许下的愿望,就像一颗水晶
她的自闭症孩子叫嘉嘉,嘉嘉2岁的时候被鉴定为自闭症患者,这种病病因不明,没有什么药物可以治疗,最有效的方法就是在孩子发育黄金年龄抓紧康复训练。嘉嘉是她身上掉下肉,就是砸锅卖铁也要给孩子看病。后来,她和爱人带孩子去北京再次进行诊断,确定孩子就是患了自闭症。
为了全身心照顾嘉嘉,徐秋苓毅然辞去兖矿集团的工作,北上北京踏上了为孩子康复治疗的求医之路。为节约开支,她住过阴暗的地下室,也住过破旧的居民楼,往往三四个家庭共租一户,为此结识了来至全国各地的求医家庭,并深刻体会到这一特殊群体的痛苦和艰辛。
记得那是2007年北京初夏的一天晚上,她给孩子做完康复治疗,花掉身上所有积蓄后,怀里抱着瘦弱的嘉嘉,漫无目的地走在北京的道路上,感到身心的疲惫和无奈,难道这是上天对她的惩罚吗?这时,路边一家儿童商店里传出一首优美的旋律:“天上的星星,一眨一眨亮晶晶;她许下的愿望,就像一颗水晶;汗水伴着我,一步一步往前闯;也常会有泪水,在前进的路上……”。看着怀中嘉嘉一眨一眨的眼睛,再仰望夜空中闪烁的星星。在那一刻犹如醍醐灌顶,忽然想起一句话:上帝为你关了一扇门,总会为你打开一扇窗。在那时,就对着夜空中的星星许下一个诺言:倾我所有也要给嘉嘉治病,救治来自星星的宝贝。从北京回来后,她就在网上收集相关康复方法,到处寻找康复机构,报名、排队,等候康复。此后的3年时间里,她一个人带着嘉嘉走遍了全国各地的知名康复机构,依然无怨无悔!
求医的过程,她想能不能自己掌握一套康复训练方法,让儿子接受家庭训练。于是她积极参加家长培训,刻苦钻研各类康复理论。2009年结束了四处漂泊的陪读生活,从外地回来后,购买了一套基本康复器材,把阁楼作为儿子的训练室,按照所学的方法每日坚持对儿子进行康复训练,但由于环境封闭,儿子常爆发情绪问题,她本人也常因家庭琐事终止训练,康复效果不很理想。
“星星”宝贝成为现实
能否让嘉嘉和同龄孩子在一块上的幼儿园?她抱着试试看的心态把嘉嘉送到离家附近的幼儿园上学,但孩子不听任何指令,根本坐不住,上课也是想怎样就怎样,幼儿园老师带不了,只能休学在家。后来又结识了几个患儿家长,也都深有体会,想着这几年一个人在外受的委屈,想到邹城还有几个相同的孩子也是没有地方可去,想到在北京许下的愿望,她萌生了在邹城办个康复机构的想法。让患儿家长有一个合作交流的场所,让更多的自闭症孩子在家门口就能接受高效的康复训练。
当时家里的亲人都不支持。在她的一再坚持下,老公给了她一年的期限,找房子、买教具,总共投资了3万多元,她的邹城市星星宝贝特殊儿童康复中心在2010年的10月1日正式开业,为了保证教学质量,她多方打听、高薪聘请专业老师指导星星宝贝康复方面的知识,又在当地招了两个幼师,就这样四个老师把嘉嘉当成了实验品,每天进行高强度的训练。3个月的学习加实践之后,她招收了第一期10个孩子并为他们免费康复训练一个月,为的是让家长们认可老师的能力,更想让老师们接触更多类型的自闭症孩子,一个月的训练很快就结束了,孩子们都有了很大进步,更是得到了家长们的认可。
是儿子让她体会到生活的艰辛,也让她把爱传递给更多的星儿。就这样她的星星宝贝特殊儿童康复中心在实践中不断进步,也在不断壮大。经过七年的不懈努力,终于把一个草根组织办成了民政局注册的公益机构,2017年我们被济宁市残联评为定点康复机构。“星星宝贝”从开始的10个孩子到今天的65名孩子,从当初的家长自费给孩子康复训练,到今天邹城籍所有0-9岁心智障碍儿童免费康复训练,家长们都说赶上了党的好政策。
她接触了很多的孤独症儿童和家庭,每当看着家长们无助的眼神和祈盼孩子们能向普通儿童一样发展,她更能体会中心存在的重要性和身上肩负的重担。她和老师们不断学习、中心也不断进步,中心现有28名教师全部考取了相关资格证书,真正做到人人持证上岗。她成立了教研室,委派骨干教师到外地知名康复机构实践学习;没有教材,就多方与台湾自闭症基金会、香港协康会取得联系,获得国内外自闭症康复教学专业书籍;加入了国内著名自闭症网络组织,定期与成员合作交流,并与北京星星雨合作成为新盟成员。她还创办了邹城自闭症网,设立了微信公众号、家长群、热线电话,接受家长咨询,解答教育难题,家长可在网上获得相关康复知识,交流教育心得。
“星星”宝贝康复中心对每一名进入中心的儿童都要进行科学评估,制定针对性训练方案,建立成长档案,家长可随时查阅,并对离开中心的孩子进行跟踪回访,帮助家长制定家庭康复方案。有的孩子来刚来中心时自残、大小便及生活无法自理,还有攻击他人等等一些不良行为,经过康复训练,全部得到了改善;有孩子一个语音都没有,到能说成句功能性的语言,最后能够能进入普通学校学习。虽然并不是每一个孩子都能摆脱自闭症的困扰,但他们每一点进步都让我感到无比欣慰;她感受到了我们这个团体努力的价值。
精心呵护“星星”宝贝
她从事“星星”宝贝康复事业一路艰辛,也曾经想过放弃,最终走下来,因为爱人张宪华是她坚强的后盾。张宪华曾在供销社从事财务工作,2004年供销社破产清算,他成为一名下岗工人,因为熟悉财务人事业务,被要求配合上级清算组,担负起资产清查、人事档案整理工作。随后在长达八余年的企业清算期间,原供销社的人事管理又成了他不可推卸的责任。正是爱人张宪华敢于担当和一颗爱心,成为她创办“星星”宝贝康复中心的不竭动力。
生活给了她太多的感触,每个孩子都是妈妈的宝贝,每个新生命的到来都有他的价值,她经常想,感谢孩子,他让我这一生注定跟别的妈妈不太一样,感谢孩子让我这一生活得有担当、有价值,有机会为这样特殊的群体服务终身。每当听到有的家长们说孩子;"你怎么不去死啊"你怎么这样啊"我这辈子是让孩子给毁了,关于这样的话题她听过很多很多,她听后真的很难过。真的是孩子的错吗?其实家长们都很明白。她想对这些家长们说:你心里有阳光,生活中就不会有乌云,接受孩子的现状,尽快调整自己的心态,走出阴霾。不一样是因为我们生活的方式不同、不一样的色彩他同样美丽!她想对孩子说:如果有来生、如果还有自闭症的孩子,那么我还愿意做你的妈妈。在这个世上总有人要照顾他们一辈子,即使他们一辈子也不会说“妈妈,我爱你。”
她还积极参与政府组织的各项公益活动,利用残疾人日、自闭症日广泛开展爱心宣传活动,让社会让更多的人了解、关爱自闭症患者;为给自闭症儿童及其家庭提供全方位的后勤保障,成立了星星宝贝志愿者团队,提供心理咨询、临时看护,家庭训练指导服务,帮助他们共度难关。每到重要节日,她们都带着礼物到困难孩子家庭去走访。近几年她们还组织了十余次捐赠活动,减免了20余个孩子的康复费用,让自闭症儿童家庭感受到社会关爱,增强了他们战胜困难的信心。他们也把中心当成了家,积极为中心发展献计献策,有的捐款捐物,有的成为中心的义工。
送人玫瑰,手留余香。在奉献爱心的同时,星星宝贝康复中心的发展也得到社会的理解与支持,得到了市政府、市残联的肯定和帮助,市政府及有关部门领导也多次到中心视察指导,帮助解决实际问题,齐鲁晚报、济宁电视台、邹城电视台等新闻媒体也给予了很大的关注并进行相关报道。
这些,更加激发了徐秋苓精心呵护“星星”宝贝特殊儿童康复中心的信心和决心!
相信,“星星”宝贝明天会更加美好!